vendredi 29 mai 2015

40 ans et déjà Alzheimer : la 1ere résidence pour jeunes malades inaugurée

La première maison spécialisée pour jeunes malades d'Alzheimer vient d'être inaugurée en Seine-et-Marne. En France, 2% des malades le sont avant 65 ans.
Leur mémoire se disloque et leur vie s'effondre alors qu'ils n'ont que 40 ou même 30 ans. Touchés par la maladie d'Alzheimer, ces jeunes malades sont livrés à leur sort ou envoyés au mieux dans des maisons de retraites inadaptées, au pire vers un hôpital psychiatrique.

En Seine et Marne, à Cesson, la première institution spécialisée a ouvert ses portes il y a peu. Baptisé "Le Chemin"  cet établissement pionnier peut accueillir 50 de ces malades de moins de 60 ans.
"L'objectif est de stabiliser ou de faire reculer la
maladie d'Alzheimer", chez des malades frappés "dans la fleur de l'âge", relève le directeur Frédéric Lafon. Pour l'instant, le résident le plus jeune a 38 ans. Des cas rares, 2% des malades d'Alzheimer le sont avant 65 ans, mais d'autant plus handicapants : "Tous leurs liens sociaux se brisent", ajoute-t-il. Face à une maladie "de vieux", l'estime de soi se délite.
 
"On sait comment ça finit, mais en attendant, il faut profiter"
Thierry Hodiesne, 44 ans est atteint "d'une démence de type Alzheimer et d'un syndrome parkinsonien" diagnostiqué il y a 13 ans : " Lorsqu'on apprend qu'on a cette pathologie, les amis s'en vont", relate-t-il.  Dans sa chambre où des cartons attendent encore d'être déballés, Thierry écoute des cassettes de Queen et des chants grégoriens. "On sait comment ça finit, mais en attendant, il faut profiter de chaque jour qui passe", philosophe-t-il.
Art-thérapie, sorties au cinéma, chorale, sport: en plus d'un important  suivi médical, une multitude d'activités thérapeutiques douces "doivent permettre de diminuer les traitements médicamenteux", explique le directeur de la structure.
  
"Quand on est là, on est heureux", confie Dorothée, une ancienne journaliste de 44 ans, dont la maladie d'Alzheimer a été découverte il y a cinq ans. Elle dit se sentir dans sa chambre "comme en Normandie", dans la maison de son enfance. "Je lis beaucoup, je parle beaucoup pour ne pas oublier", explique cette femme, qui ne se lasse pas de contempler les photos de sa famille accrochées en face de son lit.

Soulager les familles
  
La résidence de Cesson veut aussi soulager les familles, souvent épuisées et plongées dans un profond désarroi. Deux studios sont prévues pour les accueillir, lors de visites longues. "A domicile, c'est très compliqué, les familles ne peuvent pas tout gérer. Les malades peuvent rester à tourner en rond dans leur salon", explique le neuropsychologue.

Pour l'association Espoir Alzheimer, qui a porté le projet pendant plus de 10 ans, l'ouverture de cet établissement, dont le coût d'accueil journalier est pris en charge par le département et l'Autorité régionale de
santé (ARS), est un premier pas. "Nous avons des demandes de toute la France", explique Jean Dautry, son président. Et "la résidence a vocation à faire des petits".
 

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